Tekst ukazał się w „Filozofuj!” 2019 nr 5 (29), s. 31–33. W pełnej wersji graficznej jest dostępny w pliku PDF.
Historia Jean-Dominique Bauby’ego
Zespół zamknięcia [locked-in-syndrome] to stan, w którym pacjent, choć jest w pełni przytomny i świadomy, jest niemal zupełnie pozbawiony możliwości komunikowania się ze światem. Jest to efekt uszkodzenia w obrębie pnia mózgu, wskutek czego chory nie może ani wydawać z siebie dźwięków, ani się poruszać. Może jedynie mrugać powiekami oraz poruszać gałkami ocznymi. Ze względu na te niezwykłe trudności w komunikacji zespół zamknięcia bywa mylony ze stanem wegetatywnym.
Książka pt. Skafander i motyl to rejestr myśli i uczuć człowieka od stóp do głów sparaliżowanego – „zamkniętego wewnątrz samego siebie”, dla którego jedynym środkiem komunikacji jest mrugająca powieka. Jean-Dominique Bauby „wymrugał” swoją opowieść, dając świadectwo tego, co może czuć i myśleć człowiek zamknięty w swoim niemal bezwładnym ciele. Ta bardzo przejmująca lektura pokazuje kruchość i delikatność ludzkiej egzystencji. Jednego dnia można niemal wszystko stracić. Tak jak w przypadku Jean-Do – współzałożyciela i redaktora francuskiego pisma kobiecego „ELLE”, mężczyzny w kwiecie wieku, człowieka sukcesu, którego życie wskutek udaru mózgu nagle się zupełnie zmienia. Staje się pełne fizycznego i psychicznego cierpienia, trudnego do oszacowania. Próżno nawet wymienić, ile w jednej chwili stracił. Czy coś zyskał? Z pewnością wiele przewartościował i zrozumiał. Czy takie życie jest warte życia? Któż to może ocenić? Książka jest pełna refleksji na temat życia przed i po udarze. Jednak nie pojawia się w niej żadna myśl, która pozwalałaby sądzić, że autor wolałby jak najszybciej zakończyć swoje cierpienie przez śmierć. Za to pełno w niej dowodów ciężkiej pracy, by odzyskać choćby ułamek utraconych funkcji. Z perspektywy człowieka zdrowego nie sposób wyobrazić sobie takie życie, a co dopiero je docenić. Polecam obejrzenie filmu Skafander i motyl w reżyserii Juliana Schnabela, który powstał na motywach tej książki.
Eutanazja i jej typy
Bioetycy przez eutanazję rozumieją „zabójstwo z litości” – skrócenie życia pacjenta, motywowane pragnieniem zaoszczędzenia mu cierpienia. Trudno opowiadać się za lub przeciw legalizacji eutanazji jako takiej. Trzeba najpierw dokonać pewnych rozróżnień i wyjaśnić jej typy. Ze względu na wolę pacjenta odróżnia się eutanazję dobrowolną (na wyraźne życzenie pacjenta) od eutanazji adobrowolnej (kiedy nie możemy dowiedzieć się, czego pacjent sobie życzy, bo nie jest w stanie zakomunikować swoich pragnień – jak małe dzieci albo osoby pozostające w śpiączce) oraz najbardziej dyskusyjną, eutanazję niedobrowolną (wbrew woli pacjenta, kiedy pacjent chce żyć, ale my już wiemy, że jego jakość życia tak bardzo się obniży, że wkrótce stanie się nie do zniesienia). Ze względu na rodzaj aktu eutanatycznego wyróżnia się eutanazję czynną (gdy można wyraźnie wskazać czynność doprowadzającą do śmierci pacjenta – np. podanie leku) i eutanazję bierną (zaniechanie terapii).
Warto jeszcze zwrócić uwagę na różnicę pomiędzy samobójstwem wspomaganym a eutanazją, które czasem bywają utożsamiane. W eutanazji aktu eutanatycznego dokonują osoby trzecie, natomiast istota samobójstwa polega na tym, że pacjent sam odbiera sobie życie, choćby to był najbardziej oszczędny ruch, np. uwolnienie spustu, dzięki czemu rozpoczyna się dawkowanie śmiertelnej substancji.
Eutanazja dobrowolna – za i przeciw
Najmniej kontrowersyjną formą eutanazji jest eutanazja dobrowolna. Jeśli pacjent wyraża swoją wolę skrócenia życia, a my przecież przyznajemy ludziom prawo do decydowania o swoim losie, to w konsekwencji powinniśmy także godzić się na powstanie instytucji prawnej umożliwiającej realizację jego woli. Szczególnie gdy u podstaw takiej decyzji leży głębokie i niedające się uśmierzyć ludzkie cierpienie.
Możliwości uśmierzania cierpienia i ich konsekwencje zasługują na osobną dyskusję. Zdania są podzielone – z pewnością ból fizyczny w poważnym zakresie można uśmierzać, ale pozostają jeszcze koszty uboczne, jakimi są osłabienie albo pozbawienie człowieka typowych dla niego funkcji, np. świadomości. Czy życie człowieka, który traci świadomość ma jeszcze sens? Poza tym odrębną kwestią jest cierpienie w wymiarze psychologicznym. Obecnie coraz więcej osób nieradzących sobie z depresją także domaga się prawa do śmierci. Zwolennicy prawa do legalnej eutanazji zadają pytanie, czy mamy prawo zmuszać ludzi, dla których życie jest pasmem cierpienia, do dalszego egzystowania.
Z kolei przeciwnicy eutanazji zwracają uwagę, że inklinacja do życia jest czymś tak podstawowym i silnym, że niezwykle trudno wyobrazić sobie, by prośba o śmierć była świadomym i dobrowolnym wyrażeniem własnej, niczym nieprzymuszonej woli. Należy raczej podejrzewać, że są to dramatyczne wołania o poprawę jakości życia. I można podać przykłady ludzi, którzy uzyskawszy wymierną pomoc, nabrali wiary w sens życia. Jednak ten argument nie musi stosować się do wszystkich osób proszących o śmierć, szczególnie tych nieuleczalnie chorych.
Dodatkowo warto zwrócić uwagę, że czasem to, co wydaje się wolną i nieprzymuszoną decyzją, bywa podejmowane pod presją czy to wewnętrzną – pragnienie niestawania się dla nikogo ciężarem, szczególnie dla najbliższych – czy to zewnętrzną – z poczucia bycia niechcianym i odrzuconym.
Oba te argumenty są krytykowane przez obrońców prawa do eutanazji. Ich zwolennicy przyjmują głęboko paternalistyczną postawę wobec osób deklarujących pragnienie śmierci. Zakładają oni, że te osoby nie są w pełni autonomiczne. Obrońcy prawa do eutanazji zwracają uwagę, że wszyscy ludzie powinni być na równi traktowani jako dojrzałe podmioty moralne.
I jest w tym argumencie sporo racji, choć warto też brać pod uwagę fakt, że autonomiczność jest stopniowalna, a trudne doświadczenia życiowe i długotrwałe cierpienie w poważnym stopniu wyczerpuje wolę pacjenta, co skutkuje utratą samokontroli. To przekonanie jest poparte licznymi danymi empirycznymi.
Eutanazja adobrowolna – za i przeciw
Znacznie bardziej kontrowersyjną formą eutanazji jest eutanazja adobrowolna, ponieważ wola osoby uśmiercanej jest nieznana. To nie ona dokonuje oceny wartości swojego życia, tylko inni ludzie. Zakładamy jednak, że kierują się oni najlepszą wolą zabezpieczenia dobra pacjenta, uchronienia go przed bezsensownym bólem i cierpieniem – argumentują zwolennicy tego typu eutanazji.
Dyskusja w kwestii oceny jakości życia jest bardzo trudna, bo nie sposób ją prowadzić na poziomie ogólnym. Każdy człowiek inaczej odczuwa ból i przeżywa swoją niepełnosprawność. Problemem pozostaje nie tylko, kto ma tej oceny dokonywać, ale też z jakiej perspektywy powinna być przeprowadzona – osoby zdrowej czy dysfunkcyjnej; kogoś, kto utracił ważną funkcję w trakcie swojego życia, czy kogoś niepełnosprawnego od urodzenia. To ma bardzo duże znaczenie np. w przypadku eutanazji okołoporodowej, gdy decyzja dotyczy życia lub śmierci dzieci niepełnosprawnych. Ale nie tylko. Zapytajmy siebie, czy chcielibyśmy żyć w stanie „zespołu zamknięcia” jak Jean-Dominique Bauby. Każdy zdrowy człowiek – jak sądzę – pomyśli sobie, że to byłoby nie do zniesienia. Pewnie wielu, ze szczerego współczucia, uznałoby, że należy jak najszybciej zakończyć to nieszczęście. A jednak Jean-Do w swoim niezmierzonym cierpieniu „wymrugał” książkę, która jest świadectwem głębokich refleksji, gorących uczuć, sporej dawki humoru i – trudno uwierzyć – dystansu wobec swojej tragicznej sytuacji. Tego wszystkiego, co konstytuuje głębię człowieczeństwa.
Czy podejmowanie decyzji o prawie do życia i śmierci innych ludzi, choćby z najszlachetniejszych pobudek, nie jest aby przypisywaniem sobie boskich prerogatyw – stawianiem siebie w pozycji kogoś stojącego „wyżej” i wiedzącego „lepiej”? Warto podkreślić, że „argument z odgrywania roli Boga” nie jest argumentem religijnym, lecz czysto etycznym – ufundowanym na założeniu równości ludzi względem siebie.
Przeciw rezygnacji, w poszukiwaniu sensu
Zgoda na eutanazję jest symbolem rezygnacji. Natomiast bezwarunkowa wiara w sens życia wyzwala wiele energii, by znaleźć sposób ulżenia w cierpieniu. W życiu Jean-Do przykładem takiej walki jest ortofonistka, która opracowała system komunikacji z pacjentem w stanie zamknięcia, bez czego nie byłby on w stanie przedrzeć się przez swój „skafander” i objawić światu, że jest w pełni świadomy wszystkiego, co się z nim dzieje.
Świetnym przykładem doceniania wartości każdego życia jest działalność Anny Dymnej i jej fundacji „Mimo Wszystko”, która wspiera osoby niepełnosprawne. Ze szczególną troską pochyla się nad losem ludzi z zespołem Downa. Kilka lat temu odpowiedziała na dramatyczne wołanie o prawo do eutanazji sparaliżowanego Janusza Świtaja, mężczyzny zamkniętego w czterech ścianach swojego mieszkania, całkowicie zdanego na opiekę starzejących się rodziców. Dzięki staraniom jej fundacji pan Janusz dostał odpowiedni wózek i asystenta. W tym roku obronił pracę magisterską z psychologii, pracuje i daje nadzieję innym ludziom znajdującym się w podobnej do niego sytuacji. Jego życiowe motto brzmi „Warto żyć!”.
Podobnie działa Ewa Błaszczyk. Zakłada kolejne kliniki wybudzające dzieci i dorosłych pozostających w śpiączce. Los dotknął ją ogromnym nieszczęściem. Jej córka od 2000 roku jest w śpiączce. Ewa Błaszczyk nie tylko głęboko wierzy w sens podtrzymywania życia swojego dziecka, ale też robi bardzo wiele dla innych ludzi, znajdujących się w podobnym stanie. Dzięki działalności prowadzonej przez nią Fundacji „Akogo?” do pełniejszego życia wróciło już wiele dzieci i dorosłych. Nie ustaje w pracy na rzecz pomocy ludziom z głębokimi zaburzeniami świadomości i przytomności.
Problem eutanazji jest bardzo trudny, jak wiele innych kwestii bioetycznych, takich jak prawo do aborcji czy kary śmierci. I trudno ferować ogólne rozwiązania – proste „tak” lub „nie”. Gdyby problemy te nie były trudne, dawno nikt by ich nie dyskutował. Powiedzenie, że są to kwestie zamknięte, jest przejawem arogancji i totalnego braku epistemicznej skromności. Ważne, by nie lekceważyć argumentów swoich oponentów, tylko poddawać je rzetelnej refleksji. Z pewnością powstanie ich jeszcze wiele.
Natasza Szutta – filozof, pracownik Uniwersytetu Gdańskiego, specjalizuje się w etyce, metaetyce i psychologii moralności. Pasje: literatura, muzyka, góry i nade wszystko swoje dzieci.
Tekst jest dostępny na licencji: Uznanie autorstwa-Na tych samych warunkach 3.0 Polska.
< Powrót do spisu treści numeru.
Ilustracja: Zuzanna Bołtryk
Skomentuj